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Communiqué de presse Janvier 2019

4 millions, c’est le nombre d’individus touchés par la BPCO et les plus jeunes n’ont pas 20 ans ! Mais en avez-vous déjà entendu parler ?

La BCPO ou Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive est une maladie des poumons grave. C’est pourquoi, depuis 5 ans, ce combat, c’est l’équipe o2&Cie Urgence BPCO qui le mène seule à ce niveau et en a fait sa priorité afin de tenter de sensibiliser le grand public et les Autorités sur ce fléau. O2&Cie est née à l’initiative de Philippe Poncet, sportif de haut-niveau et victime de la BPCO. Il décide alors de créer cette association pour la première ascension sous assistance respiratoire, en 2013, dans le col de l’Espigoulier.

 

Qu’est-ce que la BPCO?

La Broncho-Pneumopathie-Chronique-Obstructive est une maladie pulmonaire grave et invalidante qui a du mal à percer les écrans, à cause, entre autres, d’une défaillance systémique majeure de la représentation des patients, depuis son apparition dans les tablettes médicales. Une absence chronique responsable d’une catastrophe humaine
version XXL.

Des facteurs multiples, prégnants, bien installés.
Une absence de volonté.

Prédispositions physiques, génétiques, pollution,  sédentarité et addictions diverses aggravantes sont les fondements de cette pathologie qui devient, à  vitesse exponentielle, la 3ème cause de décès dans le monde ; une affection massivement et maladroitement ou intentionnellement réduite au seul aspect du tabac. Et pourtant, nous nous exprimons, sans relâche, pour faire entendre que dans la BPCO, les facteurs sont divers, identifiables en amont et ancrés profondément dans notre société.
Ce n’est pas la faute des médias mais de l’État et son Autorité de Santé qui n’ont, à ce jour, encore aucun plan stratégique global à proposer avec en crédo, une prévention de grande ampleur, à divers paliers de la société. Une situation ahurissante qui pousse inéluctablement des individus, sans qu’ils le sachent, à basculer, au détour d’épisodes viraux ou météorologiques, dans l’urgence absolue et le handicap lourd de la BPCO. Mais qui s’en soucie ? Qui en parle ? Qui réfléchit ? Les patients ont créé, au printemps dernier, FRANCE BPCO, la première représentation nationale 100% BPCO pour se faire entendre dans l’urgence et pour sauver des vies. Qui doit et qui peut mieux s’exprimer sur le sujet que les patients eux-mêmes ?

C’est ainsi que nous avons décidé de mettre en place un crowdfunding pour faire appel aux dons afin de proposer un financement participatif à hauteur de 50 000€.

Qu’est-ce qu’un crowdfunding ?

Le crowdfunding est le terme anglais qui signifie financement participatif. Il s’agit d’un mécanisme qui permet de collecter les apports financiers d’un grand nombre de particuliers au moyen d’une plateforme sur internet en vue de financer un projet. Ce projet évoluera dans le temps.

A quoi serviront les dons collectés ?

1-SENSIBILISER ET MOBILISER: LE GRAND PUBLIC, LES
AUTORITÉS ET LE CORPS MÉDICAL

Notre fédération a décidé que ce ne serait pas par le misérabilisme ou la condescendance qu’elle souhaitait briller, elle veut divulguer «l’urgence», version XXL, au grand public en créant des évènements en collaboration avec l’entité sportive de la BPCO, l’association o2&cie Le Club. Dans cet objectif commun, sera lancé le premier Tour de France BPCO. Quand on sait qu’un patient a des difficultés à faire 30m, on imagine le challenge et le tour de force qui l’attend. Un projet en préparation et en partenariat avec la Fédération Française de Cyclisme.
Son parcours s’appuiera sur les centres de réhabilitation respiratoire les plus mobilisés, répartis sur le territoire avec l’appui d’autres organismes nationaux.
Sport et Santé réunis pour la première fois.
Il s’agit d’une occasion unique pour permettre aux malades et au réseau médical de la France entière d’échanger et de partager les bonnes pratiques, tout en bénéficiant de la couverture médiatique apportée par les équipiers O2&Cie qui enregistrent des références hors de toutes normes, année après année.

2-SOIGNER : COFINANCER DES DISPOSITIFS PALLIATIFS EXCESSIVEMENT ONÉREUX, NON PRIS EN CHARGE PAR LA SÉCURITÉ SOCIALE, CE QUI EST UNIQUE À CE NIVEAU DE PANDÉMIE, ET OFFRIR AUX PATIENTS, ÉLIGIBLES, L’ACCÈS À DES SOINS VITAUX

Les personnes atteintes de BPCO sont parmi les rares patients d’une maladie autant répandue et invalidante à ne pas disposer massivement de dispositifs palliatifs. Des solutions et des soins existent !
Mais l’Autorité de Santé les considère comme un apport « mineur » sur la qualité de vie. Sans doute n’ont-ils pas été informés de l’urgence et du besoin vital pour les patients.

France BPCO appelle aux dons pour cofinancer ces procédés pour les patients éligibles  édicalement.

C’est un test grandeur nature et nous avons la preuve que cela fonctionne très bien. Ces procédés sont une économie financière pour le système de santé mais, avant tout, permettent la préservation physiologique des patients dans l’attente de progrès thérapeutiques vitaux.

3-DÉFENDRE : PORTER LA VOIX DES MALADES TROP PEU ENTENDUE

Les patients atteints de BPCO ont besoin, comme toute organisation de malades, d’une lisibilité sur leur pathologie, partager des informations et mener, indépendamment, des études sur les bonnes pratiques comme l’inverse. Les dommages causés par l’ignorance, le manque de clarté occasionnent des dégâts avérés et quantifiables dans la prise en charge au long cours des patients. Nous n’avons pas besoin de termes pompeux comme «l’éducation thérapeutique», terme trop usité que l’on nous rabâche à tout-va, mais d’informations, avec des intervenants au bon endroit, au bon moment : le fameux « the right person at the right place » des anglo-saxons. Nous savons exactement où placer ce dispositif. Nous économiserons du temps, des souffrances et de l’argent. FRANCE BPCO a créé son entité : L’observatoire BPCO pour que l’analyse objective apporte aux déficients respiratoires des moyens de discussions sur tous les sujets les concernant et leur permette d’échanger, enfin, directement, avec les professionnels.
Nous avons besoin de vous !

La BPCO tue à grande échelle mais vous ne la verrez pas arriver. Aidez-nous à la rendre visible. Aidez- nous à ne plus laisser les gens mourir étouffés.
CE PROJET CONCERNE TOUS LES FRANÇAIS, QUEL QUE SOIT LEUR ÂGE. C’EST UNE QUESTION D’URGENCE VITALE. Faites un don, participez.

La campagne de crowdfunding !